Esta
iniciativa surge de un deseo de compartir con personas que tienen un familiar
cercano o un amigo/a intimo con ACV y están tan perdidos como nos encontramos
nosotros cuando nos comunicaron este diagnóstico. Espero que sea de ayuda la poca o mucha información
que podemos aportar gracias a nuestra experiencia vivida.
SHOCK TRAS DIAGNOSTICO
Cuando nos
dicen que nuestro familiar ha sufrido un ICTUS (Hemorragia o trombo cerebral)
la primera reacción es de MIEDO y SORPRESA. Este miedo en un primer momento
paraliza y no nos deja preguntar adecuadamente a los médicos porque la primera
reacción visceral es que no haya un fatal desenlace.
En ningún caso
los médicos nos van a dar buenas noticias o esperanzas, sino todo lo contrario…
Nos lo ponen todo de color negro a veces demasiado negro. Generalmente, el
primer sentimiento es apocalíptico. Depende de uno mismo y de sus capacidades
de reacción ante las adversidades intentar estar positivo y creer que hay un
amplio abanico de posibilidades a las que enfrentarnos.
No hay que
esconder que las primeras horas son cruciales pero cada enfermo es un mundo y
aunque lo pongan todo negro los médicos pueden ocurrir muchas cosas. Yo conozco
de primera mano dos casos que os expondré a lo largo de la exposición.
TRATAMIENTO URGENCIA
Tras
informarnos de la extrema gravedad del diagnóstico lo normal es que propongan
una operación de urgencia en la que
colocan un drenaje en la zona
afectada para intentar drenar la hemorragia causada u operar el trombo. Esta
operación parece a priori muy invasiva pero es la única forma de poder luchar
contra la presión que produce la sangre en la zona afectada. Digamos que esta
sangre presiona hace que la zona cerebral afectada sea mucho mayor cuando más
tiempo se ejerza esta presión.
Una neuróloga
nos explicó que cuando hay una
hemorragia cerebral es como una riada, la sangre arrasa con una zona más o
menos extensa de masa cerebral destruyendo lo que encuentra a su paso. Las
secuelas que se pueden sufrir son innumerables de mayor o menor gravedad pero
es imposible evaluarlas en las primeras fases y los primeros días. Aunque os
sea muy difícil vivir en la incertidumbre hay que hacerse a la idea de armarse
de paciencia porque intentéis lo que intentéis no se sabrá hasta que va pasando
el tiempo.
Si la zona
afectada es la derecha la parte más afectada del cuerpo es la izquierda y
viceversa. La hemiplejia es una de las afecciones más visibles a priori pero
hay otras secuelas que se pueden producir tales como: problemas al tragar (no
podrán ingerir líquidos, ni alimentos sólidos solamente gelatinas y cremas),
problemas de lenguaje (palabras ininteligibles, problemas para comunicarse),
problemas de visión o auditivos, y sobre todo grandes cambios en los estados
anímicos que desconciertan mucho tanto al enfermo como a los familiares. Todo
esto tratare de ampliarlo en un punto posterior.
UCI
La etapa de la
UCI puede ser más o menos larga en función de cada paciente, yo conozco casis
de estar solo dos días, de una semana y en el de mi madre estuvimos casi un mes
porque entro en un estado de coma y no recobraba la consciencia.
·
ESTIMULOS AFECTIVOS Y SENSORIALES:
En esta fase,
si os toca sufrirla, deciros que aunque
estén inconscientes sienten, escuchan y
perciben su alrededor. No sabría explicaros de qué forma les llegan los estímulos
pero lo hacen, estoy segura. Me dijo un
neurólogo que lo último que se pierde es el tacto y el oído. Tras una primera
fase de mucha incertidumbre en la que llorábamos incrédulos ante la mala suerte
y la injusticia de esta enfermedad toda la familia, cada uno a su manera, nos
dedicamos a estimularla de todas las formas que se nos ocurrieron. Habladles
mucho sobre todo de temas que les gusten, contadles cosas alegres,
transmitidles todo vuestro cariño, tocadlos mucho, decidles cómo y cuánto los
queréis.
También podéis
usar música (IPod, IPad…). Cada uno grababa música diferente pero música suave
clásica o incluso la favorita del enfermo les ayuda aunque estén en coma. Mi
madre tenía la mejor tecnología posible porque mi hermano es un apasionado de
estos chismes pero cualquier cosa baratita sirve. Al principio se lo poníamos
de ambiente pero durante el proceso de la enfermedad usamos auriculares, nunca
cascos.
También muy
útil para poder ponerles películas o juegos educativos de relacionar palabras,
animales, números, figuras geométrica. Si un niño los puede usar ellos también,
solo hay que tratarlos, eso sí, con mucha paciencia
·
HIDRATACIÓN:
De las
primeras cosas que nos dijeron en la UVI era que teníamos que llevar crema hidratante
porque era muy importante que mantuviera una piel sana. A pesar de que se la
daban las auxiliares tras el aseo, los familiares también le dábamos masajes y
la hidratábamos mucho en el poco tiempo de visita que nos daban. Esto se hizo a
lo largo de todo el proceso de la enfermedad como os contaré.
También tener
en cuenta que la boca se les llena de mucosas, heriditas, no se les pueden
lavar los dientes… para ellos existen unos palitos (Hisopos) que parecen
palillos de los oidos pero más grandes que están humedecidos en limón y
glicerina. Les quita la sensación de sequedad y les da frescor. Les mejora
muchísimo ese seco de los labios y encías, además de mejorar considerablemente
el aspecto de la lengua. Los recomiendo muchísimo, para mi fue un hallazgo.
·
HIGIENE POSTURAL:
Es importante
durante el tiempo de inmovilización del paciente cambiar asiduamente de
postura, lo recomendado es hacerlo cada 3 horas aproximadamente. De las
primeras cosas que hice fue comprar unos cojines posturales de esos de bolitas
que ayudan a mejorar las posturas de los brazos y piernas. En la etapa del coma
puede ayudarse mucho al paciente y al personal sanitario si se los podemos
proporcionar. Son fáciles de lavar en la lavadora si se manchan. Esta puede ser
una de las objeciones que ponga el hospital que os toque pero si os ofrecéis a
haceros cargo de su mantenimiento no suelen poner problemas. Os pongo una foto
para que sepáis cuales en caso de que no los conozcáis.
