Esta
iniciativa surge de un deseo de compartir con personas que tienen un familiar
cercano o un amigo/a intimo con ACV y están tan perdidos como nos encontramos
nosotros cuando nos comunicaron este diagnóstico. Espero que sea de ayuda la poca o mucha información
que podemos aportar gracias a nuestra experiencia vivida.
SHOCK TRAS DIAGNOSTICO
Cuando nos
dicen que nuestro familiar ha sufrido un ICTUS (Hemorragia o trombo cerebral)
la primera reacción es de MIEDO y SORPRESA. Este miedo en un primer momento
paraliza y no nos deja preguntar adecuadamente a los médicos porque la primera
reacción visceral es que no haya un fatal desenlace.
En ningún caso
los médicos nos van a dar buenas noticias o esperanzas, sino todo lo contrario…
Nos lo ponen todo de color negro a veces demasiado negro. Generalmente, el
primer sentimiento es apocalíptico. Depende de uno mismo y de sus capacidades
de reacción ante las adversidades intentar estar positivo y creer que hay un
amplio abanico de posibilidades a las que enfrentarnos.
No hay que
esconder que las primeras horas son cruciales pero cada enfermo es un mundo y
aunque lo pongan todo negro los médicos pueden ocurrir muchas cosas. Yo conozco
de primera mano dos casos que os expondré a lo largo de la exposición.
TRATAMIENTO URGENCIA
Tras
informarnos de la extrema gravedad del diagnóstico lo normal es que propongan
una operación de urgencia en la que
colocan un drenaje en la zona
afectada para intentar drenar la hemorragia causada u operar el trombo. Esta
operación parece a priori muy invasiva pero es la única forma de poder luchar
contra la presión que produce la sangre en la zona afectada. Digamos que esta
sangre presiona hace que la zona cerebral afectada sea mucho mayor cuando más
tiempo se ejerza esta presión.
Una neuróloga
nos explicó que cuando hay una
hemorragia cerebral es como una riada, la sangre arrasa con una zona más o
menos extensa de masa cerebral destruyendo lo que encuentra a su paso. Las
secuelas que se pueden sufrir son innumerables de mayor o menor gravedad pero
es imposible evaluarlas en las primeras fases y los primeros días. Aunque os
sea muy difícil vivir en la incertidumbre hay que hacerse a la idea de armarse
de paciencia porque intentéis lo que intentéis no se sabrá hasta que va pasando
el tiempo.
Si la zona
afectada es la derecha la parte más afectada del cuerpo es la izquierda y
viceversa. La hemiplejia es una de las afecciones más visibles a priori pero
hay otras secuelas que se pueden producir tales como: problemas al tragar (no
podrán ingerir líquidos, ni alimentos sólidos solamente gelatinas y cremas),
problemas de lenguaje (palabras ininteligibles, problemas para comunicarse),
problemas de visión o auditivos, y sobre todo grandes cambios en los estados
anímicos que desconciertan mucho tanto al enfermo como a los familiares. Todo
esto tratare de ampliarlo en un punto posterior.
UCI
La etapa de la
UCI puede ser más o menos larga en función de cada paciente, yo conozco casis
de estar solo dos días, de una semana y en el de mi madre estuvimos casi un mes
porque entro en un estado de coma y no recobraba la consciencia.
·
ESTIMULOS AFECTIVOS Y SENSORIALES:
En esta fase,
si os toca sufrirla, deciros que aunque
estén inconscientes sienten, escuchan y
perciben su alrededor. No sabría explicaros de qué forma les llegan los estímulos
pero lo hacen, estoy segura. Me dijo un
neurólogo que lo último que se pierde es el tacto y el oído. Tras una primera
fase de mucha incertidumbre en la que llorábamos incrédulos ante la mala suerte
y la injusticia de esta enfermedad toda la familia, cada uno a su manera, nos
dedicamos a estimularla de todas las formas que se nos ocurrieron. Habladles
mucho sobre todo de temas que les gusten, contadles cosas alegres,
transmitidles todo vuestro cariño, tocadlos mucho, decidles cómo y cuánto los
queréis.
También podéis
usar música (IPod, IPad…). Cada uno grababa música diferente pero música suave
clásica o incluso la favorita del enfermo les ayuda aunque estén en coma. Mi
madre tenía la mejor tecnología posible porque mi hermano es un apasionado de
estos chismes pero cualquier cosa baratita sirve. Al principio se lo poníamos
de ambiente pero durante el proceso de la enfermedad usamos auriculares, nunca
cascos.
También muy
útil para poder ponerles películas o juegos educativos de relacionar palabras,
animales, números, figuras geométrica. Si un niño los puede usar ellos también,
solo hay que tratarlos, eso sí, con mucha paciencia
·
HIDRATACIÓN:
De las
primeras cosas que nos dijeron en la UVI era que teníamos que llevar crema hidratante
porque era muy importante que mantuviera una piel sana. A pesar de que se la
daban las auxiliares tras el aseo, los familiares también le dábamos masajes y
la hidratábamos mucho en el poco tiempo de visita que nos daban. Esto se hizo a
lo largo de todo el proceso de la enfermedad como os contaré.
También tener
en cuenta que la boca se les llena de mucosas, heriditas, no se les pueden
lavar los dientes… para ellos existen unos palitos (Hisopos) que parecen
palillos de los oidos pero más grandes que están humedecidos en limón y
glicerina. Les quita la sensación de sequedad y les da frescor. Les mejora
muchísimo ese seco de los labios y encías, además de mejorar considerablemente
el aspecto de la lengua. Los recomiendo muchísimo, para mi fue un hallazgo.
·
HIGIENE POSTURAL:
Es importante
durante el tiempo de inmovilización del paciente cambiar asiduamente de
postura, lo recomendado es hacerlo cada 3 horas aproximadamente. De las
primeras cosas que hice fue comprar unos cojines posturales de esos de bolitas
que ayudan a mejorar las posturas de los brazos y piernas. En la etapa del coma
puede ayudarse mucho al paciente y al personal sanitario si se los podemos
proporcionar. Son fáciles de lavar en la lavadora si se manchan. Esta puede ser
una de las objeciones que ponga el hospital que os toque pero si os ofrecéis a
haceros cargo de su mantenimiento no suelen poner problemas. Os pongo una foto
para que sepáis cuales en caso de que no los conozcáis.
CUANDO HABLAN DE TRAQUEOTOMIA…
Puede darse el
caso de que los médicos os digan que tras 15 días de intubación del paciente
afectado por ACV en UVI se hace necesario como protocolo la realización de una
traqueotomía. No es el fin del mundo, os adelanto que mi madre después recupero
la posibilidad de respirar sola y de hablar. Luego os lo cuento….
Bueno pues
para nosotros fue un drama… de hecho, como tardamos 24 horas en dar el
consentimiento a los médicos… llegamos al día siguiente a la hora de visita de
UVI y ya se la habían hecho. Nos dio un sincope… pero después cuando termino la
fase crítica vimos que podía ser reversible.
Me
quedo con que si la decisión hubiera sido no hacerla, nos hubiéramos perdido la
etapa posterior en que podíamos hablar con ella e incluso nos regañaba o nos
hacía recordar momentos vividos con nosotros sus hijos y sus hermanos. Yo creo
que como se puede cerrar después es mejor hacerla salvo que se crea que no
lleva a ningún lado.
CONTROLAR CAMBIOS EN TODO EL CUERPO
Aunque
hay grandes profesionales en la sanidad pública siempre es bueno estar alertas
de cualquier cambio en los cuerpos de vuestros familiares. Yo me convertí en
detective en cada visita: mirar el color y flujo de la orina, la piel debajo de
los pañales y de cualquier parte donde rocen con la cama, color de la piel
especialmente cara, manos y pies.
Os podéis
encontrar con que los pies adquieren un tono azulado o negruzco, hay que acudir
enseguida a las enfermeras porque es un tema de circulación pero es importante
atajarlo lo antes posible. Les suelen poner unas medias de compresión que la
familia debe lavar y dejar listas para el día siguiente y además está el traje
frio. Este traje impresiona porque les enfría todo el cuerpo, se trata de
activar el riego de sangre de mejor calidad hacia el cerebro y de ese modo
tratan de mejorar la lesión cerebral. Es algo complicado de entender pero
podéis preguntar a las enfermeras y neurólogos.
EL PASO A PLANTA DE
NEUROCIRUGÍA
Una
vez que nuestro familiar recupera la conciencia y están estabilizadas las
funciones vitales, enseguida nos dicen ¡a planta…! Esto da miedo de nuevo
porque nos parece que el enfermo está más controlado en la UCI. Esto
obviamente, es así, pero es un lugar con muchas posibilidades de infecciones,
con pocas visitas de familiares, con ruidos constantes… por lo que son
lentejas… Nos vamos a planta.
En
esta fase comienza un calvario para los familiares, ya que tras la preocupación
y pasado el peligro de fallecimiento, toca lidiar con un enfermo con grandes
dependencias. Es como cuidar a un recién nacido de nuevo sobre todo si no se
puede comunicar.
Dependiendo
de las comunidades autónomas y de los medios del hospital de referencia habrá
que coordinar turnos diarios e incluso nocturnos… No os desesperéis es en este
momento donde os daréis cuenta de con que gente contáis realmente y cuales solo
van a hacer visitas de cortesía sin implicarse con el cuidado del enfermo.
Necesitareis estar descansados porque el proceso puede ser rápido en algunos
casos pero muy lento en otros. Lo ideal para que haya una buena comunicación
entre todos los cuidadores es tener una libreta
a mano en la que se establezcan unos horarios razonables y unas páginas
donde cada uno escribirá los cambios observados en el paciente. Es conveniente que una persona, la que
consideréis más apta para ello se encargue de aglutinar toda la información y
transmitirla al equipo médico del centro. ¿Por qué digo esto? Pues porque los
médicos pasan en un determinado momento del día para evaluar el grado de
conciencia del paciente. Muchas veces este momento no coincide con el momento más
lúcido o más despierto o más energético del mismo por lo que es importante
pasarles un informe lo más completo posible del estado real del paciente. Si
ven que no evoluciona lo mandan a casa sin expectativas.
Muchas veces
ocurre que los familiares sabemos mejor que mejorías o empeoramientos tiene
nuestro pariente. Es importante fijarse en hacia donde fija la vista, si tiene
fuerza en algún miembro donde no tenía al principio, si come bien y que
cantidad, si le cuesta tragar, si habla algo, poco o nada, si atiende a las
conversaciones, si responde…
Ø En cuanto a la comunicación:
Si no son capaces de hablar,
intentar establecer una conexión con CÓDIGOS:
parpadeos para decir si o no. Si mejoran puede que puedan apretar las manos dos
veces para si una para no… No se cada enfermo es un mundo a veces basta con
intentar leer sus ojos, se que es difícil pero si realmente se intenta se
observa que se pueden leer muchas cosas entre líneas.
Cuando a mi madre le quitaron la
traqueo, y se la fueron cerrando fue capaz de ir hablando muy bajito al
principio y después mucho mejor. No desesperéis la primera sonrisa que dibujan
sus caras, y las primeras palabras es como escuchar el primer chapurreo de un
bebe, hace la misma ilusión. Tened mucha paciencia.
NUNCA LOS TRATEIS COMO SI NO
ESTUVIERAN EN PERFECTAS FACULTADES MENTALES NI COMO NIÑOS PORQUE SON ADULTOS LO
UNICO QUE NO SE PUEDEN COMUNICAR. HABLANDOLES COMO SIEMPRE PERO DADLES MUCHO
CARIÑO. INCLUSO LOS PODEIS REGAÑAR CON SUTILEZA Y TACTO. INCITARLES A QUE SE
ESFUERCEN POR MEJORAR.
Ø En cuanto a la fisioterapia:
Terapia física
Tras salir de la UVI hayan estado
o no en coma, os visitarán los fisioterapeutas, esta parte es una de las más
importantes en este periodo ya que pierden mucha masa muscular. No os toméis a
broma la importancia de escuchar el tratamiento, aprender a hacerlo y
transmitirlo a los demás cuidadores. Si es necesario que alguien se ocupe de
enseñarle a los demás. Los ejercicios son digamos el equivalente a una gimnasia
pasiva. Os pondré algunas fotos para mostraros los más sencillos que son
movilización de articulaciones. Es importante hacer hincapié en el lado hemipléjico porque les
resulta doloroso. Se les anquilosan y contraen los músculos y tendones. Prestad
especial atención a dos cosas:
1.- Estiramientos constantes en
la mano del lado hemipléjico. Si se encoge es muy difícil volver a su posición
normal y no podrá moverla adecuadamente.
2.- Mantener la postura de los
pies en Flex, es decir las puntas de los dedos hacia arriba y los pies en
posición de 90º. Esto es superimportante, ayudaros de almohadas, de cojines, de
lo que os haga falta pero no dejéis de hacerlo. Al mismo tiempo mientras les
dais crema movilizar el tobillo y los dedos de los pies.
3.- Si presentan rigidez en los
tendones y músculos de la pierna afectada y esta se retrae también ayudan los
masajes y estiramientos. Si veis que sigue contraída la extremidad intentad
estirarla sin forzar, es muy importante. Toda movilidad que se pierde en este
primer proceso es crucial, pensad que sino después es probable que no puedan
volver a reiniciar la marcha para andar con normalidad nunca más.
Sedentación: Esta parte de la fisioterapia hay familiares que la
llevan mal. Cuando el paciente puede sostenerse mínimamente y no tiene fiebre
lo sientan varias horas por la mañana y varias por la tarde. Esto es un
esfuerzo ímprobo para los enfermos porque les duele todo. Les cuesta mantener
la postura, les duele el cuerpo entero sobre todo el culo… pero es fundamental
para potenciar el equilibrio del tronco para que después puedan sostenerse en
una postura mejor en la silla de ruedas o para poder caminar posteriormente. Si
lo hacen en un sillón tened en cuenta que lo ideal es usar los cojines
posturales para que estén más cómodos los brazos deben estar en una postura lo más
relajada posible, intentar ponerles el cuello de forma que no se les hagan
contracturas fuertes, movilizarlos de vez en cuando si es posible… en definitiva
hacerles algo más confortable esta parte.
Terapia de estimulación cognitiva
Esta es otra
parte superimportante y para la que más recursos hay que buscar. Hay que
profundizar en que le gusta a nuestro familiar, que música, que películas, que
libros leía, que conversaciones le divertían, anécdotas de su infancia de su
juventud, de la familia…
Todo esto es
un trabajo que uno no está preparado para hacer porque remueve muchos
sentimientos: os encontrareis yendo a tiendas que vendan películas antiguas,
bajándoos música de los años 60, pero es muy gratificante cuando veáis que
vuestro familiar se relaja escuchando o viendo cosas que le distraen de tantos
días y horas de inmovilización en el hospital.
Terapia ocupacional: Debéis también
dependiendo de cómo este el familiar intentar ayudarle a mejorar con pizarras
de las que tenemos para los niños, que intenten dibujar, poner letras, series
de números fáciles, asociar dibujos con palabras, juegos de piezas de maderas
con colores vivos. Es como trabajar la motricidad fina de nuevo con los niños.
Podéis leer sobre ellos en internet o ir a tiendas de juguetes educativos. Hay
gran cantidad de cosas útiles seguro que en los altillos tenéis algo que sirve.
Para mejorar
el lenguaje podéis solicitar a los médicos del hospital la visita de un logopeda (especializado en la
recuperación del lenguaje y vocalización) o del psico-neurologo (especialista a medio camino entre el psicólogo y
el neurólogo. Ellos os ayudaran con pautas para mejorar sus estados de ánimo.
Usaran los informes que podáis darles. Nosotros les elaborábamos informes como
recopilación de fotografías a modo de biografía con los nombres y parentescos
de los familiares para ver si respondían adecuadamente a las preguntas. Al
mismo tiempo, les hacíamos informes con un reportaje de las mejoras que iban
sucediendo en cuando a movilidad, atención… Por ejemplo: si eran capaces de
darse crema en las manos, si cogían la cuchara para tomar las cremas o yogures,
si podían tragar con fluidez las diferentes texturas, si ayudaban en vestirse…
Cualquier cambio por mínimo que sea debe decirse al equipo médico para que lo tengan
en cuenta para la evaluación del paciente.
Paciencia, esta es una palabra que hay
que poner en mayúsculas en nuestro vocabulario. Es importante tratarlos con
normalidad a los enfermos y al resto de familiares que colaboran en su cuidado.
No todos van a hacerlo como nosotros queremos, pero os aseguro que cada uno en
su medida colabora en su recuperación o estado de ánimo (uno le dará alegría,
otro cariño, otro ternura, otro cuidado… alguien le dará mejores masajes,
alguien le dará mejor la comida, alguien le hará mejor la manicura, otro le
hará rabiar y reír… pero todos los que se involucran lo harán bien).
Autoestima y Peluquería: Dentro del
apartado de terapia cognitiva hago hincapié en que es importante que tras una
operación en la cabeza intentemos que se sientan físicamente “guapos/as”.
Descubrí en las largas horas de hospital que muchos enfermos estaban
descuidados en su higiene capilar, con las raíces de los tintes de meses, pelo
largos sin forma, vello facial… Muchos de estos pacientes, sobre todo femeninos
se sientes deprimidos y el tener una imagen descuidada les impide remontar. Os
cuento una anécdota: Una señora tuvo un ictus mucho más leve que otros… y al
lavarle simplemente la cabeza y secarle con secador y pintarle los labios con
brillo ya su estado de ánimo mejoro mucho. Aunque hay servicio de peluquería en
algunos hospitales… si hay algún familiar “apañao” que se atreva es muy
reconfortante ver el cambio de autoestima.
Ropa especial: Para un enfermo en cama
es importantísimo encontrar ropa que les sea fácil de poner y quitar. Por
ejemplo que se desabroche por delante, que se ate con lazos como las de los
niños, pantalones con velcro… Podéis encontrar tiendas especializadas con
precios carísimos o intentar tunearlas en casa si hay alguna modista en la
familia. Tened en cuenta que no es fácil moverlos y cuando ellos mismo pueden
hacer cosas hay ayudas para ponerse calcetines, para abrochar botones….
HOSPITAL REHABILITADOR
En
algunas comunidades autónomas hay hospitales de rehabilitación como Gorliz en
Vizcaya. En otras como Andalucía no existen o al menos no los conozco.
Si tenéis la
suerte de vivir en un área que cuente con este servicio os ha tocado la
lotería, sino toca gastarse el dinero e intentar proveer al enfermo de estos
servicios para que durante los primeros meses de enfermedad pueda mejorar ya
que todo lo que mejoran durante los primeros seis meses es ganar tiempo y
calidad de vida.
Si no hay este
servicio os recomiendo que contactéis con la asociación ACV de vuestra zona y
pidáis asesoramiento ya que la SS tarda bastante en dar la rehabilitación y hay
enfermos que no pueden ni deben esperar por un logopeda, un psicólogo o un
fisio que tenga experiencia en estos casos.
Para mí fue un
descubrimiento la Pedestación, es
una maquina con una serie de correas, como una cama donde los van inclinando
desde una posición de horizontalidad a una de verticalidad. La sensación del
enfermo es de estar de pie después de mucho tiempo y les mejora mucho la
postura del cuerpo y también la autoestima. No dejéis de informaros
adecuadamente sobre que técnicas son las mejores para cada caso según su
gravedad.
Yo tengo un
gran sentimiento de agradecimiento hacia todos los técnicos, enfermeros,
médicos que han intervenido en mi historia personal espero que tengáis la misma
suerte que yo.
-
Psico-neurologo
-
Fisioterapeuta
-
Logopeda
-
Auxiliares
-
Técnicas ocupacionales
CUANDO LAS COSAS SE
COMPLICAN
Lo que no nos creemos cuando las
cosas van mejorando es que pueden empeorar. Uno de los factores de riesgo tras
un ACV es que pueden repetirse y empeorar el estado del paciente y en el caso
de los ACV hemorrágicos puede darse como daño colateral La Hidrocefalia.
La hidrocefalia es muy compleja
pero básicamente es que el cerebro debido a la cantidad de desechos de sangre
tras la hemorragia puede no ser capaz de drenar los líquidos de las diferentes
cavidades de forma natural. En otras palabras, se atasca la vía de salida y
aumenta la presión intracraneal por lo que el cerebro sufre una presión que va
empeorando las funciones cerebrales.
Lo que más me interesa compartir
con vosotros es que cuando estas válvulas funcionan debe ser una maravilla pero
que lo mismo que se atasca el conducto natural de saluda, se pueden atascar
estas válvulas. Es bueno que lo sepáis para poder vigilar de cerca a vuestro
familiar si deja de hablar, de prestar atención; comienza a perder concentración
o manifiesta largos estado de somnolencia y perdida de atención.
En nuestro caso tuvimos que poner
dos válvulas y ambas se atascaron. Es una zona bastante delicada que no suele
dar problemas pero también se pueden presentar problemas infecciosos de la piel
que afectan a la misma válvula y ayudar a obstruirla, o simplemente los
desechos de la hemorragia sufrida se acumulan y la obstruyen. No le deis más
vueltas normalmente funciona bien pero si os encontráis con este problema que
sepáis que puede pasar y entonces el proceso ya deja de tener perspectivas de
solución. Es en este momento cuando podéis tener que tomar la peor decisión de
vuestras vidas, no seguir luchando por la vida de un familiar sino dejarlo
descansar porque su calidad de vida no da visos de poder tener un mínimo de
felicidad en la vida cotidiana.
Para seros sincera, lo que más
nos sirvió a los familiares fue el hecho de poder despedirnos dándole todas las
muestras de cariño posibles e intentando hacer el proceso lo más llevadero posible.
Para mí fue una experiencia gratificante dentro de lo dura porque me dio la
oportunidad de acompañar en el viaje final de una forma constructiva para las
dos partes. Me quedo con la lucha, la aceptación, la despedida que aunque
siempre agria fue hacia la paz.
En el tiempo de hospital había
enfermos desatendidos, sin familiares, sin cariño ninguno, con las ropas
sucias, sin crema, sin cepillo de dientes… sin atención. Todo lo que se puede
colaborar con esos enfermos redunda en tranquilidad para los demás enfermos de
la habitación. Debo decir, que aun queda mucha gente buena por el mundo
hospitalario y que cada persona dentro de sus posibilidades aporta un pequeño
grano de arena en este engranaje llamado mundo.
CUANDO LAS COSAS VAN
BIEN
Hay muchos otros casos en que la
persona se recupera y tiene una vida casi igual a la anterior o muy similar
salvaguardando que puede necesitar unos meses de rehabilitación.
Tengo el caso de una amiga que
como en casos anteriores en un primer momento no daban nada por su vida,
también lo pusieron negro negrísimo y en cambio es capaz ya después de un mes
de andar sola, hablar perfectamente, razonar, va a comprar sola, pasea…. Cada
persona es un mundo y reacciona de forma diferente ante idénticos estímulos o
tratamientos.
Así que ánimo, nunca se sabe
cuándo toca irse o quedarse, solo sabemos que mientras toca lo que sea hay que
vivir sin miedo. Cuidarse sin obsesionarse y porque no… algún vicio hay que
tener. Como decía un filósofo alemán el que no tiene alguna debilidad es
persona de poco fiar, jajajajja.
Mucha paciencia y no desesperéis
que salga como salga seguro que aprendéis mucho de vosotros mismos y de las
personas que os rodean y eso siempre es gratificante. De quien más se aprende
la mayoría de las veces es de los propios enfermos. Aprovechad la oportunidad y
aquí os dejo unas páginas de interés que encontré mientras me informaba.
ANIMO!!!!!.
Otras páginas de interés que
podéis consultar:
VIDEOS
PARA SABER MÁS...
LA PLASTICIDAD DEL CEREBRO
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